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Andaba yo este fin de semana retocando un trabajo sobre VMNI que el miércoles próximo "soltaré" en un curso de Ventilación Mecánica, el segundo que se ha vuelto a organizar en mi hospital después del éxito del que se dio en Noviembre del año anterior...

Pues eso hacía, contrastando algún dato, cuando recordé que tenía una foto curiosa que podía poner en el power point de presentación.

El caso de Dianne Odelle me sobrecogió el año pasado cuando dí con él de manera casi fortuita, mientras buscaba información sobre los pulmones de acero.
Una mujer que había estado 58 años viviendo en un tanque de presión negativa y que murió cuando sucedió un fallo en la red eléctrica y el generador de emergencia de la instalación de su casa tampoco funcionó...
Un final extraño, dramático y un tanto irónico, en unos tiempos actuales de absoluta modernidad, para alguien cuya existencia dependía de un artilugio, aparentemente obsoleto y anticuado, construido a finales de los años 20 del siglo pasado.

Lo curioso es que en esta ocasión he conocido que son muchas (unas 30) las personas que en EEUU viven gracias a estas mega máquinas.

Los pulmones de acero son unos dispositivos especiales de presión negativa que se comenzaron a emplear en el año 1928, para intentar aumentar la supervivencia de los enfermos afectos de polio.
La polio es una enfermedad vírica que causa daños nerviosos, y en los casos más graves, cuando se ven afectados las inervaciones que controlan los músculos respiratorios, como el diafragma, se produce una insuficiencia respiratoria grave, que puede llevar a la muerte (parálisis total).

En los años 20 y en la década de los 50 hubo una epidemia de polio muy importante en EEUU y en Europa (Dinamarca), y miles de niños murieron por ello.



Dichas epidemias fueron el motivo de la creación de los pulmones de acero y, en general, de otros dispositivos que permitían disminuir y paliar la insuficiencia respiratoria generada por la enfermedad.

Con el tiempo y los intentos de médicos investigadores e ingenieros por mejorar los dispositivos y aumentar la supervivencia de los pacientes, se fueron desarrollando en muy pocos años, de manera casi meteórica, diferentes técnicas de ventilación, con presión negativa (en desuso), presión positiva, de manera invasiva y no invasiva, sentándose las bases del aparataje y las técnicas de ventilación que se emplean actualmente.

Como la vacuna de la polio no se empezó a emplear hasta mediados de los años 50, hubo niños, como Dianne Odelle, Martha Mason o Ed Roberts que quedaron "condenados" a pasar el resto de sus vidas en un pulmón de acero.

Estos tanques de presión negativa tienen efectos secundarios serios, como causar deformidades torácicas importantes, por lo que en los pacientes como Dianne Odelle (con su espalda curvada como una S), se desestimaría el uso de otras terapias más modernas.
Otros, después de años viviendo en el tanque, han decidido que esa es la mejor opción terapéutica...

El caso de Martha Mason es también increíble: 60 años con su "Iron Lung".

Lo curioso es que estas mujeres, valerosas y fuertes como nadie, han logrado lo que muchas otras personas:
estudiar, graduarse con honores, llevar una vida feliz, según afirman ellas mismas, escribir libros...

Esta entrada la quiero dedicar a todas aquellas personas que como Dianne, Martha o Roberts, han sufrido una enfermedad grave que les ha relegado a una existencia llena de dificultades, pero que han tenido el suficiente valor, el coraje y las ganas de continuar disfrutando de esas pequeñas grandes cosas que la vida nos brinda a todos, y de las que sólo unos pocos se dan cuenta...

Porque, sin duda alguna, lo que les hacía respirar y les unía a este mundo no sólo era su particular Iron Lung, sino una especial víscera alojada en el interior de sus deformes cavidades torácicas, junto a sus enfermos pulmones:
un enorme y fuerte corazón. Un verdadero CORAZÓN DE ACERO.

Dejo un precioso vídeo que os va a gustar seguro.
Es el testimonio en vida de Martha Mason. Alucinante...



"Soy Martha Mason.
Vivo en un pueblo en Carolina del norte: Lattimore,
Y cumpliré 70 años mañana...
Para mi esto se ha convertido en algo normal...
En realidad no pienso en ello, no le doy muchas vueltas...
Esto se llama "pulmón de acero"... y es obvio por qué...
Te eleva el diafragma... es como un gran bidón de aire...
Creo que la última vez que lo fabricaron fue en 1977.
Hay otras maneras de ventilación, pero yo he decidido no aceptarlas...

Mis padres no querían esta vida para mí...
Hubo una gran epidemia...
los niños morían rápido.
He pensado frecuentemente en cómo mis padres se sintieron:
sú único hijo... tuvieron que enterrarlo...
y su otra hija... iba por el mismo camino...
Así pues... lo asumimos. La gente, en general, y yo también.

Los médicos pensaron que quizá sólo viviera un año.
Fue algo así como "llevárosla a casa y hacedla feliz por un año... o menos..."
Y bien... aquí estoy, mucho tiempo después..."
Voy a contar una pequeña historia, pero esta vez no de ficción, sino real, que algunos de vosotros conoceréis, o por lo menos "os suena", porque habéis estado implicados en ella de una manera u otra...

Hace poco más de año y medio conocí a través de una web sanitaria a una estupenda mujer llamada Ana Medina.
Ana tiene un hijo con Tdah, o trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
Es una de las patologías, entre otras muchas, que pueden afectar a la salud mental de los niños y adolescentes.
"Los que no sufrimos estos problemas" no somos conscientes de la prevalencia y la transcendencia de los mismos, y no nos hacemos una idea de las dificultades tan enormes con las que los padres de estos niños tienen que enfrentarse.

Ana Medina, cansada de peregrinar de un especialista a otro con su hijo, para que recibiera un tratamiento adecuado, decidió crear junto con otras once madres coraje en similares circunstancias, una plataforma de familias.
Esta plataforma era un proyecto nacido de un espíritu de lucha sin medida, y cuya finalidad esencial era la creación de la especialidad de Psiquiatría Infanto juvenil, que en España, por increíble que parezca, no existía.

A mí me gustaba leer a Ana en su blog, donde exponía con estusiasmo y sensibilidad casos diversos de muchos niños y el sufrimiento de sus padres, que se encontraban desamparados por la administración, carente de una cobertura sanitaria adecuada, ante unas circunstancias duras y sin muchas expectativas de mejorar.
El proyecto de la plataforma me pareció interesante, justo y necesario, por lo que quise colaborar en la medida de lo posible recogiendo firmas para la causa, entre mis compañeros de trabajo, familiares y conocidos.

La plataforma no ha parado de trabajar por todo ello.
Han publicitado en diversos medios sus pretensiones, se han manifestado multitudinariamente frente a la sede del ministerio de sanidad, han dado comunicados de prensa, han logrado el apoyo de muchas asociaciones... etc, etc...

Pues bien...
La gran noticia aparecía ayer en toda la prensa y la anunciaba con orgullo y alegría la propia plataforma:

SE CREA LA ESPECIALDIDAD DE PSIQUIATRÍA INFANTOJUVENIL.

Bernat Soria así se lo hizo saber a los miembros de la junta directiva.

Es una gran noticia, fruto del inmenso trabajo y tesón que estas doce madres han demostrado.

Desde aquí quiero agradecer a todos aquellos a los que dí la vara durante unos días y que quisieron firmar desinteresadamente.
La verdad es que muchos de vosotros os interesasteis en el tema y después de un tiempo, incluso, me preguntabais por como iba la cosa.
Pues parece que esta es una historia con final feliz... y yo estoy muy contenta de poderlo contar así...
Gracias.