No tenía más de 30 años, 28 para ser exactos si no recuerdo mal, pero la vida ya le había mostrado su lado menos amable.
Acababa de ser operada de urgencia por una apendicitis, pero descubrí otras incisiones diferentes a la nueva herida quirúrgica...
Presentaba puntos de aproximación en ambas mamas, cuyo tamaño natural había sido mermado en alguna intervención reciente.
Ojeé la historia y vi que le habían realizado una mastectomía bilateral profiláctica.
No pude evitar preguntarla acerca del tema, ya que siendo tan joven me impactó especialmente su caso, y visualizar los Steri-Sript sobre las inexistentes aureólas...

Ella me dijo con gran aplomo:

- Mi madre murió de cáncer de mama, mi tía y mi abuela también. Me hicieron estudios y vieron que tenía mutaciones genéticas que aconsejaban la intervención, y aunque mi médico no me lo recomendaba todavía, yo decidí hacérmelo ya.
Hace ocho meses que he tenido mi segundo hijo, y creí que no debía demorar más esto.
No quiero que mis hijos se queden sin madre antes de lo necesario.

Sus palabras y su templanza me sobrecogieron. Era una mujer joven a la que los avatares de la vida le habían arrebatado parte de sus seres más queridos en pocos años.
El sufrimiento que había pasado esa chica era tremendo, pero aun así ella seguía para delante con una valentía absolutamente admirable.
El Amor de su marido y sus dos pequeños, una nena de tres años y un bebé de meses, la hacían sacar fuerzas de donde fuera para enfrentar las adversidades con buen talante.
Había declarado la guerra al cáncer de mama y no pensaba dejarse vencer de ninguna manera.

Ciertos pacientes se merecen el cielo y las estrellas al completo.
Yo me siento dichosa de poder compartir con ellos una pequeña parte de su experiencia vital, porque me enseñan mucho más de lo que yo les puedo ofrecer, y eso es todo un privilegio para mí.

Hay personas que su vida les duele en cada paso que dan, pero siempre encuentran estímulos y alegrías que los hacen continuar, saliendo del lodazal triunfantes y superando las huellas profundas dejadas atrás en el camino...
Esas pisadas son las que hemos de seguir los demás cuando no encontremos remedio para nuestro desconsuelo.



"So I don´t look back
Still I´m dying with every step I take
but I don´t look back

And it hurts with every heartbeat...
and it hurts with every heartbeat..."

Berni.
Miércoles 21/4/10.

Algunas de las lesiones necróticas que pueden aparecer en pacientes vasculares siempre me han parecido tremendas, me impresionan especialmente y me resulta bastante duro, tanto verlas como tratarlas.

Esta mañana, mientras estaba a punto de iniciar una cura de un pié necrótico, con varios dedos totalmente momificados, ha llegado Lola, una de las enfermeras de la Unidad de Escaras del hospital, hemos estado comentando el caso de este paciente, le he transmitido mi preocupación y una gran inquietud que tenía:
Es bastante habitual que, en éstos casos, se produzca una fractura espontánea del hueso (muerto, como todos los tejidos) y te quedes con los dedos del paciente en la mano.
No quiero resultar desagradable, pero ésto suele pasar, al parecer es esperable, lo que inevitablemente tiene que suceder, tarde o temprano... aunque a mí, no deja de parecerme horripilante.

Hemos estado charlando de los casos parecidos que ha habido en la unidad y de otros que ella me ha descrito, de pacientes a los que han tenido que amputar los dos miembros inferiores por lesiones vasculares o por necrosis de origen séptico.
Hablábamos de las consecuencias tan graves y las secuelas tan invalidantes que pueden conllevar ciertas patologías, y el sufrimiento que todo eso acarrea al paciente al que "le toca vivirlo".

Luego hemos comentado la fuerza y la entereza que muchos de ellos tienen, cómo se enfrentan a la enfermedad, cómo plantan cara a la adversidad y deciden vivir, lo más felizmente que pueden, en esas duras circunstancias.
La verdad es que yo los admiro, a muchos de ellos, por esa valentía y ese optimismo que demuestran con su actitud tan vital.

Es muy aleccionador que una chica de veintipocos años que ha perdido ambas piernas, todos los dedos de la mano izquierda y gran parte de los de la derecha, diga, con una sonrisa enorme en la cara, que a pesar de todo, se alegra de estar así, porque al fin y al cabo está viva.

Deberíamos abrir más los ojos y captar la realidad de manera panorámica, con el campo de visión ampliado.
Muchos disfrutarían más de la vida, se quejarían menos y darían gracias por todo lo que poseen... y por lo que no también...

Gracias a la vida.



Berni.
Martes 4/8/09.

Andaba yo este fin de semana retocando un trabajo sobre VMNI que el miércoles próximo "soltaré" en un curso de Ventilación Mecánica, el segundo que se ha vuelto a organizar en mi hospital después del éxito del que se dio en Noviembre del año anterior...

Pues eso hacía, contrastando algún dato, cuando recordé que tenía una foto curiosa que podía poner en el power point de presentación.

El caso de Dianne Odelle me sobrecogió el año pasado cuando dí con él de manera casi fortuita, mientras buscaba información sobre los pulmones de acero.
Una mujer que había estado 58 años viviendo en un tanque de presión negativa y que murió cuando sucedió un fallo en la red eléctrica y el generador de emergencia de la instalación de su casa tampoco funcionó...
Un final extraño, dramático y un tanto irónico, en unos tiempos actuales de absoluta modernidad, para alguien cuya existencia dependía de un artilugio, aparentemente obsoleto y anticuado, construido a finales de los años 20 del siglo pasado.

Lo curioso es que en esta ocasión he conocido que son muchas (unas 30) las personas que en EEUU viven gracias a estas mega máquinas.

Los pulmones de acero son unos dispositivos especiales de presión negativa que se comenzaron a emplear en el año 1928, para intentar aumentar la supervivencia de los enfermos afectos de polio.

La polio es una enfermedad vírica que causa daños nerviosos, y en los casos más graves, cuando se ven afectados las inervaciones que controlan los músculos respiratorios, como el diafragma, se produce una insuficiencia respiratoria grave, que puede llevar a la muerte (parálisis total).

En los años 20 y en la década de los 50 hubo una epidemia de polio muy importante en EEUU y en Europa (Dinamarca), y miles de niños murieron por ello.



Dichas epidemias fueron el motivo de la creación de los pulmones de acero y, en general, de otros dispositivos que permitían disminuir y paliar la insuficiencia respiratoria generada por la enfermedad.

Con el tiempo y los intentos de médicos investigadores e ingenieros por mejorar los dispositivos y aumentar la supervivencia de los pacientes, se fueron desarrollando en muy pocos años, de manera casi meteórica, diferentes técnicas de ventilación, con presión negativa (en desuso), presión positiva, de manera invasiva y no invasiva, sentándose las bases del aparataje y las técnicas de ventilación que se emplean actualmente.

Como la vacuna de la polio no se empezó a emplear hasta mediados de los años 50, hubo niños, como Dianne Odelle, Martha Mason o Ed Roberts que quedaron "condenados" a pasar el resto de sus vidas en un pulmón de acero.

Estos tanques de presión negativa tienen efectos secundarios serios, como causar deformidades torácicas importantes, por lo que en los pacientes como Dianne Odelle (con su espalda curvada como una S), se desestimaría el uso de otras terapias más modernas.

Otros, después de años viviendo en el tanque, han decidido que esa es la mejor opción terapéutica...

El caso de Martha Mason es también increíble: 60 años con su "Iron Lung".

Lo curioso es que estas mujeres, valerosas y fuertes como nadie, han logrado lo que muchas otras personas:
estudiar, graduarse con honores, llevar una vida feliz, según afirman ellas mismas, escribir libros...

Esta entrada la quiero dedicar a todas aquellas personas que como Dianne, Martha o Roberts, han sufrido una enfermedad grave que les ha relegado a una existencia llena de dificultades, pero que han tenido el suficiente valor, el coraje y las ganas de continuar disfrutando de esas pequeñas grandes cosas que la vida nos brinda a todos, y de las que sólo unos pocos se dan cuenta...

Porque, sin duda alguna, lo que les hacía respirar y les unía a este mundo no sólo era su particular Iron Lung, sino una especial víscera alojada en el interior de sus deformes cavidades torácicas, junto a sus enfermos pulmones:

un enorme y fuerte corazón. Un verdadero CORAZÓN DE ACERO.

Dejo un precioso vídeo que os va a gustar seguro.
Es el testimonio en vida de Martha Mason. Alucinante...

"Soy Martha Mason.

Hay otras maneras de ventilación, pero yo he decidido no aceptarlas...